Regie nemen is op zoek gaan naar informatie

2+

Je behandeling moet je als patiënt zelf organiseren. Je gezondheid is te belangrijk om helemaal over te laten aan een dokter of een ziekenhuis. Dat is wat MMV bedoelt met het nemen van de regie. Het lijkt soms wel of de vereniging daarin alleen staat maar een prima artikel in het Algemeen Dagblad (AD) laat zien dat het kwartje ook elders begint te vallen.

Aan het woord komen de zussen Sabine Wernars (54) en Saskia Koopmans (57) van Stichting Jij speelt de hoofdrol. 

Wat wil ik wel, wat niet?

Zelf de regie nemen betekent volgens Wernars: Zoek informatie over verschillende behandelingen en ga met je arts in gesprek: wat is goed voor mij? Wat wil ik wel, wat niet? "Niet alle artsen weten bijvoorbeeld van hyperbare zuurstoftherapie af en van de mogelijkheid daarmee de late gevolgen van bestralingen - pijn, oedeem, roodheid - te behandelen.’’

Ze had ook kunnen zeggen: hyperthermie. Daarvan weten veel artsen ook weinig af terwijl hyperthermie de werking van chemo en bestraling aanzienlijk kan versterken (in Nederland wordt hyperthermie helaas bij een beperkt aantal kankersoorten toegepast; bij de Helioskliniek in het Duitse Hüls zijn ze op dit punt veel ruimhartiger).

Hoe ga je thuis met de ziekte om?

Koopmans: ,,Hoe ga je thuis met de ziekte om? Daar zeggen artsen ook weinig over. Jaarlijks krijgen 110.000 mensen de diagnose kanker, onder wie 9000 met een gezin met thuiswonende kinderen. Van die kinderen heeft 30 procent een verhoogde kans op posttraumatisch stresssyndroom."

AD: Geven patiënten elkaar andere tips dan de medische behandelaars?
Wernars: ,,Lotgenoten doorlopen hetzelfde traject en weten welke vragen er leven. En waar je de antwoorden kunt vinden.’’ Koopmans: ,,Toen mijn man een paar jaar geleden endeldarmkanker had, verdween zijn smaak, wat meer mensen overkomt die chemokuren ondergaan. Dat is niet handig, want daardoor eet je minder en val je af, terwijl je juist al je energie nodig hebt om de behandeling te doorstaan. Wij hadden toen behoefte aan tips hoe hij toch kon eten.’’

Kennis aanreiken aan patiënten


Sabine Wernars:,, Als stichting reiken wij patiënten de kennis aan die nodig is om met ziekte, behandelingen en gevolgen om te gaan. Hormoontherapie bijvoorbeeld kan nare bijwerkingen veroorzaken, zoals pijn in de botten en gewichtstoename. De pillen moet je vijf tot zeven jaar slikken. Vaak spreek je daar niet over met je behandelaars.’’

De dames zetten zich ook in voor werknemers die door (borst)kanker worden getroffen en vervolgens met hun werkgever in conflict komen. Wernars: ,,Zelf heb ik borstkanker gehad en ben ik uiteindelijk mijn werk kwijtgeraakt. Dat voelt als een mes in je rug. Je doet zo je best om terug te keren, en ineens moet je op zoek naar een andere baan.’’

<< Terug