Ontsnapt aan verkeerde dokter

2+

Er zijn van die patiëntenverhalen waarbij je aan het eind naar adem moet happen. Dat van Rob Bremer is er een van. Ternauwernood ontsnapte hij aan een desastreuze operatie. En weer is de moraal van het verhaal: Houd als patiënt altijd de touwtjes in handen. Het is heel verstandig om je eigen behandeling en zo mogelijk genezing zelf te regisseren.

Ruim vierhonderd kankerpatiënten zijn vorig jaar geopereerd in ziekenhuizen die te weinig ervaring hadden met die operaties. Bijna was Rob Bremer een van hen.

De klachten van Rob (63) begonnen eind 2012. Na een kijkonderzoek waarbij de binnenkant van zijn slokdarm onder de loep werd genomen, gingen nog niet meteen alle alarmbellen af. ,,Er werd door de arts gezegd dat ik me niet al te druk moest maken. Maar de volgende dag kreeg ik te horen dat ik kanker had. Er zat een tumor van vier centimeter op de grens van de maag en de slokdarm,'' begint hij zijn relaas in het Brabants Dagblad.

Slokdarm moest vervangen worden door buismaag

Robs hele slokdarm moest vervangen worden voor een kunstmatig exemplaar, een zogeheten buismaag. ,,Daarbij verlies je een deel van je maag en sluitspier, waardoor alle maagzuren en de inhoud van je maag zonder enige belemmering omhoog kunnen komen. Bij die operatie zouden ze twee grote sneden van dertien centimeter maken'', beschrijft Rob.

Hij hield aan dat gesprek in het regionale ziekenhuis ( dat de operatie inmiddels niet meer uitvoert 'een heel goed gevoel over'. ,,Het enige waar wij geen goed antwoord op kregen was hoe vaak die specialist deze operatie deed. De arts groef een beetje in zijn geheugen: zo veel in dat ziekenhuis, zo veel daar... Maar je mag toch verwachten dat een arts die deze operatie maar een paar keer per jaar uitvoert, precies weet te vertellen hoe vaak hij die gedaan heeft?''

Veertig procent kans dat hij de komende vijf jaar zou halen

Omdat de ingreep zo heftig was, lichtte de arts ook de toen 22-jarige zoon van Bremer in over de operatie. ,,Een zeven uur durende operatie met een kans van één op vijf dat ik het niet zou overleven. Gezien mijn conditie, ik heb slaapapneu en obesitas, lagen de kaarten er niet goed voor. De kans dat ik de komende vijf jaar zou halen was 40 procent.''

De operatie werd ingepland, maar de ingreep zat Rob toch niet lekker. ,,Een week voor de operatie ben iks nachts op internet op zoek gegaan naar allerlei kennis.'' Op de website van Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS) stuitte hij op het ervaringsverhaal van een patiënte, die eenzelfde buismaag had. ,,'s Ochtends vroeg heb ik haar gebeld. Het verbaasde haar zeer dat ik gezien mijn slechte conditie niet beter op de ingreep was voorbereid. En het verbaasde haar nog meer dat de chirurg twee dertien centimeter grote sneden wilde maken, want in gespecialiseerde ziekenhuizen maken artsen met een robot zeven kleine sneetjes en wordt er zeer precies geopereerd.''

Rob was overdonderd. Als de gesmeerde bliksem vroeg hij een second opinion aan in een gespecialiseerd ziekenhuis. Ik wist dat er nog één slokdarmkankerspreekuur zou zijn voor ik geopereerd zou worden.''

Op een ingenieuze manier werd die tumor weggehaald

De MDL-arts in het tweede ziekenhuis kon Robs verhaal niet bevatten. ,,Hij zei: De tumor zit weliswaar in de spieren, maar is niet uitgezaaid. Wij zien kans om de hele tumor weg te halen en uw slokdarm te behouden.'' De afspraak in het streekziekenhuis zegde Rob af.

In het gespecialiseerde ziekenhuis kreeg hij eind 2013 een zogenoemde 'endoscopische mucosale resectie', een techniek waarbij met een flexibele kijkslang met een cameraatje een oppervlakkige laag van de slokdarm wordt weggehaald. Kankercellen worden als het ware weggebrand.

,,Op een ingenieuze manier is die tumor weggehaald. Met een klein soort stofzuigertje zuigen ze die tumor omhoog en snijden ze hem weg. God, wat ben ik blij dat ik die second opinion heb aangevraagd en naar een gespecialiseerd ziekenhuis ben gegaan. Nu kon ik een dag na die operatie alweer iets eten. Als ik die buismaag had gekregen had ik zeven dagen op de intensive care gelegen en zes weken in het ziekenhuis moeten blijven om het slikken weer te leren. Hier houd je je hele leven last van. Ik vind het echt onbestaanbaar.''

Rob huilt. ,,Als ik die second opinion niet had gedaan, was ik er misschien wel niet meer geweest.''
 Dit verhaal is tot stand gekomen in overleg met Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS) en Rob Bremer zelf. Op verzoek zijn de namen van de ziekenhuizen en de woonplaats niet gepubliceerd. Het ziekenhuis waar Rob in eerste instantie onder het mes zou gaan, voert deze operatie inmiddels niet meer uit. Sinds 2013 zijn veel minder ziekenhuizen slokdarmkankeroperaties uit gaan voeren, omdat zij niet aan de operatienormen voldeden. In zo’n 80 procent van de ziekenhuizen worden nu helemaal geen slokdarmkankerpatiënten meer geopereerd. Uit onderzoek van deze krant voor de ziekenhuis top 100, blijkt dat er in 2018 ruim vierhonderd kankerpatiënten zijn geopereerd in ziekenhuizen die te weinig ingrepen deden.

Beeld: Arie Kievit

<< Terug