Hannie is erfelijk belast met een kankergen

‘Veranderen van dieet is net zo ingrijpend als veranderen van geloof.’ Hannie Luiten (72) weet waarover ze spreekt. Toen ze als dertiger werd getroffen door kanker in de dikke darm, gooide ze het leefstijlroer om richting het Moermandieet en dat bevalt goed. Na de operatie bleef de kanker weg. Sinds dit najaar zet Hannie zich in als secretaris voor MMV en Amnestie.

Het was een tumor zo groot als een (kleine) sinaasappel in haar dikke darm. Veertien jaar na de diagnose van Hannie blijkt uit genetisch onderzoek dat zes van de elf kinderen in het gezin belast zijn met een kankergen: MLH-1. Ze heeft hierdoor niet alleen een verhoogde kans op dikke darmkanker (de ziekte van Lynch), maar ook op andere vormen van kanker. Twee zussen en een broer overleden aan kanker. De jongste op 18-jarige leeftijd.

Het onderzoek naar Lynch heeft meer inzicht in de ziekte gebracht. Hannie: ‘Jarenlang vermoedden artsen dat de tumorgroei vooral of alleen kwam van poliepen in de slijmvliesorganen. Als je die maar regelmatig controleerde, kon je er honderd jaar mee worden. Zo dacht ik ook. Inmiddels weten we dat het zo niet werkt. Er zijn verschillende typen van Lynch. Mijn familie heeft MLH-1, de ernstigste vorm. Wij zijn niet alleen gevoelig voor tumorgroei in slijmvliesorganen, wetenschappelijke onderzoeken laten intussen ook zien dat je als gendrager vatbaarder bent voor allerlei andere vormen van kanker. Sommige van onze genen zijn, als gevolg van de genmutatie, niet in staat om cellen te repareren en de gevolgen daarvan beperken zich niet tot poliepen in slijmvliesorganen. Daarom is controle van dikke darm en baarmoeder niet voldoende. Dat bleek wel toen mijn jongere zus, ondanks regelmatige controle, in 2009 overleed aan uitzaaiingen in haar buikholte. Later stierf een jongere broer aan de gevolgen van leverkanker.’

‘Ik hield vol, puur vanuit gezond verstand’

Hannie begon met de Moermantherapie na de operatie. ‘Wat de arts in het ziekenhuis onder preventie verstond – ‘u bent bij mij onder controle’ – vond ik te mager. Het is alsof er een diepe kuil in je tuin ligt, waar je kind in kan vallen. Die gooi je toch liever dicht dan dat je regelmatig checkt of je kind er niet in ligt? De arts begreep mij niet. Ik ging naar een NTTT-arts om een gezonde leef- en voedingwijze te leren. ‘

Eenvoudig was die nieuwe leefwijze allerminst, vindt Hannie. Eerder ‘heel complex’. ‘Eten is een sociaal gebeuren. Overal waar je komt, krijg je iets te eten of te drinken aangeboden. In de jaren tachtig was goede voeding écht een uitzondering. Je kon er nauwelijks aan komen. Ik ben gelovig en vergelijk zo’n verandering van leefwijze wel eens met een verandering van religie. Zó ingrijpend is het. Maar ik hield vol, puur vanuit gezond verstand. Een mens kan meer dan hij denkt, als hij maar innerlijk gemotiveerd is.’

‘Lotgenoten raad ik aan: verdiep je in de ziekte, maar laat je er niet door beheersen. Blijf positief en ga niet bij de pakken neerzitten. Het leven is te mooi om op die manier voorbij te laten gaan.’

In Uitzicht nr. 9 van 2020 staat een uitgebreid interview met Hannie.

Hannie officieel benoemd als secretaris

Haar levensloop motiveerde Hannie om zich in te zetten voor de MMV. MMV-leden kenmerken zich door een zekere eigenzinnigheid. Ze laten zich niet zomaar iets opleggen, maar hebben een enorme drive om, vaak tegen de stroom in, hun eigen weg te gaan. Ik zet mij graag voor hen in.’

In november 2019 begon Hannie als aspirant secretaris. Tijdens de ALV op 19 oktober is ze benoemd tot algemeen secretaris van MMV en Amnestie.

De deskundigheid, bevlogenheid en ijver van de medebestuursleden verraste haar. ‘De vereniging werkt op een hooggekwalificeerd niveau. Mij boeien actuele ontwikkelingen zoals het platform Gezond leven met kanker. Hierin kan je data bijhouden over je eigen gezondheid. Ik heb er al wat in gewerkt en ontdekte dat het me verder helpt. Door je gedachten te ordenen, ze op te schrijven en afspraken met je zelf te maken, behaal je de doelen die je stelt. Het is een stok achter de deur die voorkomt dat je in een kringetje van goede voornemens blijft ronddraaien. Een klein voorbeeld: ik wilde al langere tijd uitzoeken welke karnemelk voor mij het best en meest haalbaar is, ik heb vragen geformuleerd waarop ik antwoord wilde vinden met een deadline erbij. En heb nu antwoord op die vraag, dankzij het werken in de Keuzehulp.’

‘Als bestuur zitten we dicht op de samenwerking met de wetenschap. Ik hoop dat de wetenschappelijke onderbouwing van de filosofie van de MMV positieve gevolgen heeft voor de keuzes die mensen maken. En dat de overheid maatregelen neemt met betrekking tot de verkoop van gezonde en ongezonde voedingsmiddelen.’ 

‘Het takenpakket bij MMV is mooi werk. Mijn werkzaamheden bestaan uit het ordenen van de stukken en het inplannen van de stukken bij de juiste vergadering. En dan wordt soms ook mijn mening gevraagd, terwijl ik nog een beetje mijn plek moet zien te vinden’, glimlacht Hannie. ‘Er zijn op dit moment veel organisaties met enigszins vergelijkbare vragen bezig. Het is de vraag welke plek we als MMV willen innemen.’

Hoe was het afgelopen jaar?

‘Het was een apart jaar, omdat corona veel beperkende maatregelen met zich mee bracht. Het leuke is dat ik mezelf daardoor spelenderwijs een aantal nieuwe digitale technieken heb eigengemaakt. Zoals online vergaderen en videobellen. Ik zal deze technieken na corona zeker blijven gebruiken.’

‘Of ik ambities heb? Voorlopig is het bewaken van de continuïteit al een hele klus. Ik ben nieuw en zit voorlopig nog volop in de fase van kennis vergaren. Er valt veel te leren en ontdekken over de MMV. Nu hebben we onlangs bijvoorbeeld ontdekt dat zowel de statuten als het huishoudelijk reglement nodig geactualiseerd moeten worden.’

Hannie vormt onderdeel van het dagelijks bestuur. Kijk hier voor informatie over de andere bestuursleden. Interesse in een functie bij MMV? Neem dan contact op met het centraal bureau: cb@mmv.nl

MMV selecteert wekelijks het nieuws over voeding, kanker en gezondheid. Schrijf je hier in voor onze gratis nieuwsbrief.

<< Terug