Meld u aan als onderzoeker!

Meld u aan als onderzoeker!
wo, 12/12/2018 - 13:55
Door: jvklinken
1 reacties

Mensen die tegenover MMV hun verhaal doen over leven met kanker, ervaren dat hun leefstijl zin heeft. Al helemaal wanneer een sombere prognose stukken zonniger bleek uit te pakken. In de medische wetenschap is de  bewijskracht van dergelijke ervaringen echter zwak. Hoe kun je deze kennis breder benutten? Antwoord: met een  onderzoekaanpak waarbij de patiënt zelf de onderzoeker is.

Citizen Science, ofwel burgerwetenschap, kent vele verschijningsvormen. Kenmerkend is de inzet van vrijwilligers. Een bekend voorbeeld is de Nationale Tuinvogeltelling, die de Vogelbescherming jaarlijks organiseert. Vrijwilligers verzamelen de  data en wetenschappers nemen de statische analyse voor hun rekening.

Ook het kankeronderzoek heeft hulp van buiten nodig. Hulp van patiënten. Want elke patiënt is onderzoeker in zijn of haar eigen proces van ziek en gezond zijn. Zo beschouwd is elke patiënt zijn eigen kleine onderzoeksgroep. In medisch onderzoek staat de letter N voor groepsgrootte. Hoe groter het getal achter de N is, hoe groter de kans op statistisch significante  uitkomsten. Daarom weegt het bewijs van een klinische onderzoek met N=300 veel zwaarder dan een trial met N=17.

In biomedisch onderzoek is dubbelblind gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek (RCT) de gouden standaard. Een onderzoekvorm die zich bij uitstek leent om het effect van een bepaald molecuul op bijvoorbeeld het cholesterol te meten. Helaas zijn RTC’s financieel en methodologisch nauwelijks geschikt voor onderzoek naar leefstijl bij ziekte.

Een groeiend aantal zorgverleners, wetenschappers en lotgenoten ziet gebundeld N=1 onderzoek als een belofte. Zij bedachten het concept vaneen patiëntenonderzoeklab - of in het Engels: een patient science lab. Ook MMV nodigt haar leden uit mee te werken aan zo’n virtueel laboratorium.

Neem deel aan eigen laboratorium

Hoe moet u zich dat voorstellen? Als een  digitaal platform waar – op basis van actuele onderzoeksthema’s – kennis, ervaring, keuzes en initiatieven van patiënten gedeeld en anoniem opgeslagen worden in een open database. Patiënten, zorgverleners en wetenschappers kunnen deze gegevens gebruiken. Voor eigen onderzoek, of om ze toegankelijk te maken en te delen met een groter publiek.

In Nederland is Gaston Remmers een pionier op dit gebied. Lezers van Uitzicht kennen Remmers onder meer van zijn onderzoek naar voeding en prostaatkanker, dat MMV mede financiert. Het Amsterdam Medisch Centrum en Remmers’ stichting Mijn Data Onze Gezondheid startten recentelijk een patiëntenonderzoeklab onder mensen met vermoeidheidsklachten en chronische darmproblemen.

MMV-onderzoekcoördinator Anne-Marie Poorthuis nodigt u namens de MMV van harte uit deel te nemen aan ons eigen laboratorium. U geeft dan invulling aan de te behandelen thema’s en de te ontwikkelentools’; zoals apps, dagboeken en enquêtes.

Bent u patiënt? Meld u zich dan aan via cb@mmv.nl. Op de ledendag gingen al tientallen leden u voor. Zoals Jarno Verheijen (29): “Als ik anderen kan helpen met de informatie en ervaringen in mijn rugzak deel ik die graag.” En de partner van Leon Bisseger (58): “Zij is darmkankerpatiënt. Het lijkt me zinnig om zo veel mogelijk informatie bij de patiënt te krijgen.”

Tekst  gebaseerd op Uitzicht nr. 10-2018

 

 

Reacties (1)

wynandakoot@gmail.com's picture

wynandakoot@gma...
13 December 2018

Hierbij meld ik mij aan als onderzoeker