Protocol woog zwaarder dan wens van Roel

Protocol woog zwaarder dan wens van Roel
do, 06/09/2018 - 14:20
Door: jvklinken
1 reacties

Roel van Oosten besloot als slokdarmkankerpatiënt af  te zien van een operatie. Dat was tegen het  zere been van zijn behandelaars. Het protocol woog zwaarder dan de wens  van de patiënt.

“In oktober 2015 constateerde de MDL-arts bij mij een tumor op de grens van maag en slokdarm. Meteen bij de eerste diagnose gaf hij de twee opties aan: als er uitzaaiingen zouden zijn kwam ik in aanmerking voor alle palliatatieve behandeling, zo niet, dan kon ik meedoen aan een curatief traject. Het protocol hiervoor was meteen heel helder. Het traject zou namelijk bestaan uit vijf weken chemoradiatie, twee maanden later gevolgd door operatieve verwijdering van de slokdarm. Dat alles onder leiding van de chirurg.”

Alsof de bijsluiter van de medicijnen werd voorgelezen

De chirurg werd zijn behandelaar en daarmee lag meteen vast dat Van Oosten geopereerd zou worden. Geen goede procedure, zegt hij achteraf, omdat niet vaststaat dat opereren altijd verstandig is. De MDL-arts als behandelaar acht hij een betere optie. Verder heeft hij over de meeste artsen en de verpleegkundigen niets dan lof. De zorg en organisatie was voortreffelijk.

Minder geslaagd vond hij het gesprek ter voorbereiding op de chemokuur. “Het leek of de bijsluiter van de medicijnen werd voorgelezen. Met een steen op de maag gingen we er weg. De chemoradiatie was een pittig traject van één keer per week gedurende vijf weken chemo-infuus en 23 bijna dagelijkse bestralingen. Het was niet leuk, maar de zorgvuldige en goede zorg in de verschillende behandelcentra maakten diepe indruk op me. Ik verdroeg de behandelingen behoorlijk goed. En ik praktiseerde wat ik van een vriendin had geleerd: elke dag een uur wandelen.”

Een lotgenoot meldde andere ervaringen. De man was geopereerd aan een tumor in de slokdarm. Het zou heel goed met hem gaan. Maar toen Van Oosten hem opzocht, was eerder het tegendeel het geval. Hij had in het halve jaar na de slokdarmoperatie al vier keer in het ziekenhuis gelegen met ernstige longontstekingen ten gevolge van nachtelijke refluxen. Ondanks de sondevoeding kwam de man maar niet op krachten.

Operatie kon een aantal nieuwe kwalen veroorzaken

Verder bleek dat een operatie ook een aantal nieuwe kwalen kan veroorzaken. Hij had behoefte om te bespreken wat wijsheid was maar met wie? De chirurg praatte alsof de operatie een voldongen feit was. Zo luidde nu eenmaal het protocol. Een opsteker bij het maken van zijn beslissing was de opmerking van een radiotherapeutisch-oncoloog die zich liet ontvallen dat het heel goed mogelijk is dat de kwaal na chemoradiatie niet meer terugkomt. Daar kwam nog bij dat de chemoradiatie  heel effectief bleek te zijn. De tumor leek verdwenen.

De chirurg reageerde verbaasd over Roels afwegingen. Hij had nog nooit zoiets meegemaakt. Hij diende tot twee keer toe bij de chirurg uit te spreken dat hij niet geopereerd wilde worden. Zijn conclusie: je moet als patiënt wel heel stevig in je schoenen staan om af te wijken van het protocol. “Ik vond dit heel vervelend want het ging toch over mijn lijf en mijn toekomst. Maar het protocol leek veel gewichtiger!”

Inmiddels heeft Roel twee gezonde jaren achter de rug waarin de tumor niet is teruggekeerd. Hij functioneert vrijwel net zo goed als voor de chemoradiatie. Het lag op zijn weg, vond hij, om zijn ervaringen te melden aan Medisch Contact, het blad van de reguliere artsenij. Zijn brief, waaraan deze publicatie werd ontleend,  werd keurig gepubliceerd. Wie weet ontstaan zo de eerste barstjes in de protocollen.

 

Reacties (1)

hamschram's picture

hamschram
7 September 2018

Pr0t0collen is de doodsteek voor elke kankerbehandeling. Protocol is er voor het gemak van de specialist. hoeft ie niet met de pat te praten laat staan te overleggen.
Een protocol is goed voor de leermeester. Een prof moet gehoorzaamt worden anders zakt de toehoorder. Protocollen zijn er voor de scholing en opvoeding. Niet voor de begeleiding van de patient. Een protocol verhinderd ook een goede discussie tussen pat en arts. Een arts is niet strafbaar als ie zich maar houdt aan het protocol.

Ook de vorige voorzitter van de MMV vond dat het protocol van de arts voorafging aan de vraag van de patient
.H.A.M. Schram, med drs arts.