Online kennis en ervaring uitwisselen rondom dezelfde diagnose

Na een uitgebreide testperiode staat sinds november een verbeterde versie van het platform gezondlevenmetkanker.nl online. In de nieuwe versie kan je in besloten ‘kring’ kennis uitwisselen met mensen rondom dezelfde diagnose. Maak vandaag nog een account aan.

De afgelopen maanden registreerden circa 150 mensen zich op het platform. Zij experimenteerden met het schrijven van verhalen en het doen van zelfonderzoek. Hun gebruik en de mate waarin leverde MMV-onderzoekcoördinator Anne-Marie Poorthuis de gebruikersvriendelijkheid en toepasbaarheid van de tools kon vergroten.

In de nieuwe omgeving is het mogelijk om zelf een ‘kring’ aan te maken, een besloten groep waarin je samen met anderen kennis en ervaring uit kunt wisselen rondom dezelfde diagnose, bijvoorbeeld borstkanker of prostaatkanker. Maar je kunt ook een kring aanmaken rondom reuma of diabetes type 1 of welke aandoening dan ook.  ‘Iedereen die een kring wil oprichten om rechtstreeks kennis en ervaring uit te wisselen, heeft die mogelijkheid. Wij faciliteren het graag’, aldus Poorthuis.

Feedback op gezondheid

Nieuw is ook de vragenlijst die je iedere drie maanden een korte feedback op je gezondheid geeft. Dit gebeurt op basis van zes leefstijlpijlers:  beweging, voeding, zingeving, slaap, ontspanning en sociaal leven. Bij iedere stelling geef je op een schaal van 1 tot 5 aan of het op jou van toepassing is. Bij het thema voeding bijvoorbeeld:

  • Ik kook/bereid zelf mijn maaltijden
  • Ik gebruik verse ingrediënten voor mijn maaltijden

Bij zingeving bijvoorbeeld:

  • Ik heb een goede balans in werk en plezier
  • Ik voel me levenslustig

‘Door het in te vullen, krijg je overzicht over je eigen kwaliteit van leven. Wat gaat goed? Wat gaat steeds beter of wat heeft juist meer aandacht nodig?’ Het onderzoeksplatform is uitgebreid met hulpmiddelen die de ingevulde data tot leven wekken, zoals woordenwolken, tabellen en grafieken, bijvoorbeeld op basis van de driemaandelijkse check-up. Op die manier zorg je voor je eigen feedback op gezondheid.

Gezond leven als context

Het platform gezondlevenmetkanker.nl is een initiatief van de MMV dat met het Louis Bolk Instituut een ‘context-based practice’ ontwikkelt. Dragend rapport is de adviesnota ‘Zonder context geen Bewijs’ van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving uit 2017. Het rapport gaat over de beperkingen van evidence-based wetenschappelijk bewijs. In de nota wordt een alternatief geboden, namelijk een perspectief dat de context als vertrekpunt kiest en het verabsoluteren van bewijs afwijst.

‘Door de focus op gezond leven bouwen we individueel en als samenleving aan een waardevolle context. Gezond leven is een uitdaging voor iedereen en vraagt extra aandacht als je ziek bent.’ De beoogde voordelen voor patiënten? ‘Meer zicht op de eigen mogelijkheden en leefstijlkeuzes. Meer kennis door interactie met andere patiënten. De patiënt als zelfonderzoeker.’

Webinar op 25 november

Wil je mensen leren kennen met dezelfde diagnose of ziekte? Met andere mensen je eigen waardevolle ervaringen delen? Meld je dan aan voor een ‘kenniskring’. Op 25 november van 10-11.30 uur verzorgen onderzoekers Peter Voshol en Estelle Smit een webinar over het werken in digitale kenniskringen. Dit webinar geeft je handvatten om concreet aan de slag te gaan.

Wil je meer informatie of heb je vragen: onderzoekcoordinator@mmv.nl

Beeld: “Love is…” by stopherjones is licensed under CC BY-NC 2.0

0
<< Terug