Individuele patiëntkennis kan enorm bijdragen aan de ontwikkeling van relevante hypothesen, therapeutisch succes en gepersonaliseerde gezondheidszorg, vindt dr. Gaston Remmers, kankerervaringsdeskundige en coördinator van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN). Hij vertelt hierover op de MMV-ledendag op 6 juni in Bunnik. ‘Jouw N=1 is de basis van alles.’
Remmers is opgeleid tot agro-ecoloog en socioloog, maar al jaren actief in de gezondheidszorg. Zijn ingang was persoonlijk: in 2012 kreeg hij de diagnose tongkanker. Het was de derde keer dat zijn lichaam hem verraste, daarvoor had hij al een hartinfarct en een nieuwe heup. ‘Ik leefde volgens het boekje. Veel sporten, keurig gewicht, niet roken, weinig drinken, goed eten. Hoe kon die kanker dan toch ontstaan?’ Die vraag werd het begin van een zoektocht die uiteindelijk zijn hele carrière zou omgooien.
Remmers richtte Stichting Mijn Data Onze Gezondheid op, schreef onderzoeksvoorstellen en bouwde een netwerk van patiëntenverenigingen. Drie jaar geleden mondde dat uit in ZONN – het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland, waar hij coördinator van is. Het is een platform voor burgerwetenschap rond gezondheid, waar inmiddels achttien zelfonderzoekende patiëntencollectieven bij zijn aangesloten, samen goed voor zo’n 45.000 mensen.
N=1: onderzoek met 1 deelnemer
N=1 is een manier van formuleren die in de statistiek gebruikt wordt. N staat voor het aantal (‘Number’) deelnemers aan een onderzoek. N=1 betekent: één persoon. Één ervaring. Wetenschappelijk gezien niet bruikbaar voor anderen, dus niet interessant. N=1000 betekent: duizend mensen onderzocht, stevigere conclusies mogelijk, grotere kans op bewijs dat iets werkt voor grotere groepen.
Maar Remmers ziet het anders. ‘Iedere patiënt begint bij zichzelf. Je hebt kanker, je gaat dingen uitproberen. Je rommelt wat in je keuken. Je probeert iets met voeding, met beweging, met slaap. Maar in dat rommelen schuilt vaak meer systematiek dan op het eerste gezicht lijkt. Je denkt na, luistert naar je lichaam, en volgt je gevoel. En soms volgt er een zekere klaarheid. Je merkt dat iets werkt. Voor jóu. Dat je je fitter voelt, energieker, minder ziek.’
Dat, zegt hij, is het begin van alle wetenschap. ‘Elke grote ontdekking begon met iemand die iets waarnam wat anderen niet zagen. Een N=1-observatie die uitgroeide tot een hypothese, die uitgroeide tot bewijs.’ Remmers weet uit eigen ervaring wat het betekent om die sleutel zelf te moeten vinden. Op verschillende leefstijldomeinen, zowel voeding als ontspanning.
De schat die MMV al in huis heeft
Al jaren lezen MMV-leden in Uitzicht de verhalen van mensen zoals zijzelf. Mensen die na een diagnose hun eigen weg zoeken. Misschien herkende je jezelf in zo’n verhaal. Misschien dacht je: dat probeer ik ook. Dat is geen toeval. Dat is N=1 in werking. En voor Remmers zijn die verhalen goud.
‘Als je al die verhalen bij elkaar brengt en daar een goed model op loslaat — en dat kan nu met moderne datatechnieken — moet er iets uitkomen. Patronen. Hypotheses. Aanknopingspunten voor verder onderzoek. Deze mensen weten echt waar ze over praten. Ze zijn jarenlang bezig geweest met hun eigen lichaam en leefomgeving. Dat is kennis die de wetenschap mist.’
Op de MMV-ledendag spreekt hij over precies dit: wat er nog ontbreekt in de gezondheidszorg, en hoe patiënten zelf kunnen bijdragen aan wat er wél moet komen. ‘Die basis bestaat nog niet volledig. Wij bouwen haar. We noemen die basis de ‘nulde-lijn van het gezondheidsonderzoek’. En MMV-leden bouwen al mee, misschien zonder dat zo te beseffen.’
Voor wie twijfelt of de dag iets voor hem of haar is: ‘Jij hoeft geen wetenschapper te worden. Je hoeft alleen maar te blijven doen wat je al doet: waarnemen, verbanden zoeken, uitproberen. Dat is zelfonderzoek. En als we dat samen organiseren, kunnen we de wetenschap een richting geven die ze zelf niet kan vinden.’
De MMV-ledendag vindt plaats op 6 juni in Bunnik. In de spreekt Esther van de Wall, jeugdpsychiater, bioloog, neurowetenschapper en traumatherapeut, over de onlosmakelijke relatie tussen voeding, leefstijl en gezondheid. Als je voelt dat je meer bent dan je medisch dossier, dan is deze dag voor jou. ‘We gaan niet praten over wat je ‘moet’ doen om beter te worden in de zin van protocollen – maar over hoe je kunt ‘zijn’, zodat het zelfhelend vermogen van je systeem optimaal kan worden aangesproken.’
Programma ledendag
09.30-10.00 uur Registratie en inloop
10.00-11.00 uur Welkom door de voorzitter
- Voorstellen leden bestuur MMV
- Vaststellen agenda ALV
- Notulen ALV 2025
- Jaarverslag 2025
- Financieel jaarverslag 2025
- Verslag kascommissie
- Goedkeuren financieel jaarverslag 2025
- Decharge bestuur
11.00-11.30 uur Pauze met informatie markt
11.30-12.00 uur Het jaarplan 2027 door het bestuur
12.00-13.00 uur Lezing dr. Esther van de Wall. ‘Leefstijl in de oncologie: waar zingeving en heling elkaar ontmoeten’
13.00-14.15 uur Gezamenlijke lunch
14.15-15.15 uur Lezing dr. Gaston Remmers: ‘Burgerwetenschap voor Gezondheid: perspectieven op zelfregie en transities in de zorg’
15.15 uur Reflectie en vooruitblik door de voorzitter
15.30 uur Afsluitend drankje
16.00 uur Einde
Aanmelden en betalen
De ledendag vindt plaats in het Postillionhotel, Baan van Fectio 1 in Bunnik. Kosten: €18,- voor leden, €30,- voor niet-leden. Meld je hier aan.
Of via telefoon 0347 – 34 69 55 (ma – do 9.00 – 13.00 uur) of via e-mail: cb@mmv.nl, o.v.v. naam, aantal personen en lidmaatschapsnummer.Per lidmaatschap is het mogelijk om twee mensen op te geven voor de ledenprijs.
MMV maakt wekelijks een selectie uit het nieuws over voeding en leefstijl in relatie tot kanker en andere medische condities.
Inschrijven nieuwsbrief
