Zelfonderzoek

Werken aan gezond leven

Gezond leven is een uitdaging voor iedereen en vraagt extra aandacht als je ziek bent. Het lijkt zo vanzelfsprekend dat je werkt aan gezond leven en vanuit eigen regie. Maar als je geconfronteerd wordt met kanker en ineens patiënt bent, met de vanzelfsprekende sturing vanuit een medische behandeling, word je vaak geleefd. Dan is het zoeken om weer bij je eigen regie te komen en de mogelijkheden in jezelf en je omgeving te benutten om zo gezond mogelijk te leven met kanker.

Zelfonderzoek

Wanneer je geconfronteerd wordt met ziekte ga je opnieuw kijken naar gezond leven. “Doe ik wel het goede? Wat zou ik anders kunnen doen?”. Ieder mens is uniek en wat voor de één werkt hoeft voor de ander niet passend zijn. We hebben een platform met verschillende zelfonderzoekinstrumenten ontwikkeld om je via zelfonderzoek te ondersteunen bij het werken aan gezond leven. Zie www.gezondlevenmetkanker.nl. Verschillende zelfonderzoekinstrumenten ondersteunen bij het verhelderen van je eigen situatie en de keuzes die je daarin maakt of wilt maken. Wat betekent gezond leven in mijn situatie? Wat zou mij kunnen helpen? Hoe doe ik dat? Wat weet ik al? Wat kan ik zelf? Waar heb ik anderen bij nodig?

Online themasessies en zelfonderzoek

Vanaf 2022 organiseren we elke twee maanden een online sessie rond een thema gevolgd door een online sessie over zelfonderzoek. Voorbeeld van een thema is waterstofgastherapie (22 maart 2022). Tijdens deze themasessie wisselen we kennis en ervaring uit. Deelnemers die geïnspireerd zijn door het thema kunnen vervolgens meedoen met zelfonderzoek (21 april 2022). Denk aan het schrijven van ervaringsverhalen en het doen van een experiment.

Voor data en aanmelden online themasessies en zelfonderzoek, zie de
kolom hiernaast. Heb je vragen, mail naar baqrembrxpbbeqvangbe@zzi.ay

Zelfonderzoekprogramma

Het zelfonderzoekprogramma bestaat uit verschillende zelfonderzoekinstrumenten die met elkaar samenhangen, maar ook los gebruikt kunnen worden. Het zelfonderzoekprogramma is volgens de privacywetgeving ingericht.

Online themagroepen
Een online themagroep begint met een initiatiefnemer die graag een groep wil starten rond een actueel thema. Deze initiatiefnemer meldt het thema aan, doet een oproep (via het magazine Uitzicht) aan mensen die mee willen doen en start een online startsessie waarin betrokkenen worden geïnformeerd over het thema. Vervolgens wordt het thema verdiept via online gesprekken en kies je welke zelfonderzoekinstrumenten je bij dit thema wilt gebruiken.

Zelfonderzoekprogramma
Rond elk thema stellen we een zelfonderzoekprogramma samen. We kiezen welke zelfonderzoekinstrumenten passen bij dit thema. Bijvoorbeeld bij het thema waterstofgastherapie kiezen we voor verhalen en experimenten. De gegevens van dit zelfonderzoek worden anoniem gegenereerd voor onderzoek.

Vraagbaak
Heb je vragen? Stel ze hier en ontvang een antwoord van andere deelnemers of het onderzoekteam. Weet je antwoorden? Help dan anderen. Zo kunnen we ook weer kennis en ervaring delen.

Verhalen
Schrijf verhalen over je ervaringen. Een of meer verhalen over je ziekteproces, een belangrijke gebeurtenis, een vraagstuk, een thema wat je aanspreekt, een ambitie of verwachting. Werk uit wat je zelf belangrijk vindt. Schrijven helpt je bij het ordenen, geeft structuur en kan je ook helpen om even afstand te nemen. Uit je verhaal wordt automatisch een anonieme woordenwolk gemaakt die laat zien wat de belangrijkste onderwerpen zijn van je verhaal.

Mijn verzameling
Je ontdekt een prachtig boek, komt artikelen tegen, ontdekt een website of geeft tips. Je maakt een eigen verzameling van tips, links, documenten en publicaties die aansluiten bij jouw werken aan gezond leven.

Zorgnetwerkanalyse
Wie en wat heb je nodig bij het werken aan gezond leven? De zorgnetwerkanalyse helpt je om duidelijk en concreet te maken wat je nodig hebt. Je bouwt aan een zorgnetwerk vanuit je eigen initiatief tot gezond leven. Dit doe je door te inventariseren welke ingrediënten voor jou belangrijk zijn en daarbij de schakels te zoeken die jou daarbij kunnen helpen.

Leefstijlkeuzes
Wat vraagt het meeste aandacht in jouw leefstijl. Wat is voor jou op dit moment belangrijk en geeft inspiratie om mee aan de slag te gaan. Aansluitend bij de zes leefstijlpijlers van Arts en Leefstijl, te weten voeding, beweging, slaap, ontspanning, zingeving en sociaal leven, maak je eigen leefstijlkeuzes en werkt deze uit.

Leefstijlexperimenten
Je denkt dat een bepaalde aanpak jou kan helpen en neemt je voor om dat een tijdje te proberen en te onderzoeken of het werkt. Je maakt een leefstijlexperiment aan, werkt uit wat je wilt testen, registreert wat je doet en welk effect het heeft.

Vragenlijst
Volg je ontwikkeling in gezond leven door elke drie maanden de vragenlijst in te vullen. Vragen over de staat van je gezondheid, de verschillende leefstijlpijlers en de zorg. Via grafieken kun je je eigen ontwikkeling volgen.

Onderzoeken van zelfonderzoek

• Onderzoekteam
  Estelle Smits, Peter Voshol en Anne-Marie Poorthuis vormen het onderzoekteam,  ondersteunen bij de online thema’s, het doen van zelfonderzoek en het onderzoeken van zelfonderzoek. Het je vragen of wil je aan de slag? Neem dan contact op via baqrembrxpbbeqvangbe@zzi.ay.
• NTTTartsen
  Als onderzoekteam werken we samen met NTTT artsen. NTTTartsen zijn een belangrijke schakel bij het doen van zelfonderzoek, het signaleren van thema’s die aandacht vragen en het onderzoeken van zelfonderzoek.
• Landelijk platform Citizen Science to Health
  Het onderzoekteam is lid van het landelijk platform Citizen Science to Health (CS2Health.nl), dat we samen met Gaston Remmers en zo’n vijftien andere zelf onderzoekende communities organiseren. Samen maken we zichtbaar wat er aan zelfonderzoek gebeurt in Nederland en proberen dat te versterken.
• Een uitnodiging voor onderzoekers
  Of we nu preventief of als patiënt werken aan gezond leven, wij willen graag dat ons zelfonderzoek serieus wordt genomen. Daarom nodigen wij (wetenschappelijke) onderzoekers uit om gebruik te maken van de (anonieme) data uit het zelfonderzoekprogramma gezond leven met kanker. Zo bouwen we aan een netwerk van wetenschappelijke onderzoekers die willen investeren in het onderzoeken van zelfonderzoek.
• Contextbased practice
  De methodologie voor het onderzoeken van zelfonderzoek die wij ontwikkelen en hanteren noemen we contextbased practice. Dit is mede geïnspireerd op het rapport ‘Zonder context geen bewijs’ (2017) van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. Patiënten, zorgverleners en wetenschappers investeren in een context van gezond leven die draagkracht, hulpmiddelen en zorg biedt voor vraagstukken en ziektes waarbij de eigen regie van de gebruiker centraal blijft staan. De methodologie voor het onderzoeken van zelfonderzoek maakt dat zelfonderzoekinformatie van patiënten vanzelfsprekend een plek krijgt.

Data voor online zoomsessie zelfonderzoekprogramma, zie de sidebar hiernaast. Aanmelden via het formulier