Werken aan gezond leven
Gezond leven is een uitdaging voor iedereen en vraagt extra aandacht als je ziek bent. Het lijkt zo vanzelfsprekend dat je werkt aan gezond leven en vanuit eigen regie. Maar als je geconfronteerd wordt met kanker en ineens patiënt bent, met de vanzelfsprekende sturing vanuit een medische behandeling, word je vaak geleefd. Dan is het zoeken om weer bij je eigen regie te komen en de mogelijkheden in jezelf en je omgeving te benutten om zo gezond mogelijk te leven met kanker.
Zelfonderzoekprogramma
Doe mee met het online zelfonderzoekprogramma gezond leven met kanker https://www.gezondlevenmetkanker.nl/. Vanaf 1 juli 2021 is het programma operationeel. Het zelfonderzoekprogramma bestaat uit zes maandelijkse stappen, waarbij je gebruik maakt van zes verschillende tools, die jou kunnen helpen bij het werken aan gezond leven. De zes verschillende tools hangen met elkaar samen, maar zijn ook op zichzelf, los van het zelfonderzoekprogramma te gebruiken. Doe je mee aan het zelfonderzoekprogramma dan draag je (anoniem) bij aan onderzoek naar gezond leven met kanker vanuit eigen regie.
Zes zelfonderzoektools
Verhalen
Een of meer verhalen over je ziekteproces, een belangrijke gebeurtenis, een vraagstuk, een ambitie of verwachting. Werk uit wat je zelf belangrijk vindt. Uit je verhaal wordt automatisch een anonieme woordenwolk gemaakt die laat zien wat de belangrijkste onderwerpen zijn van je verhaal.
Vragenlijst
Een driemaandelijkse vragenlijst met vragen over gezond leven, de verschillende leefstijlpijlers en zorg. Via grafieken kun je je eigen ontwikkeling volgen.
Themaverkenning
Welke thema’s van gezond leven met kanker houden jou bezig? Wil je delen wat je daarvan weet? Of gebruiken wat anderen weten?
Leefstijlkeuzes
Aansluitend bij de zes leefstijlpijlers van Arts en Leefstijl, te weten voeding, beweging, slaap, ontspanning, zingeving en sociaal leven, maak je je eigen leefstijlkeuzes en werkt deze uit.
Zorgnetwerkanalyse
Je neemt een initiatief tot gezond leven. Jij inventariseert welke ingrediënten voor jouw gezond leven belangrijk zijn en zoekt de schakels die jou daarbij kunnen helpen. Zo bouw je je eigen zorgnetwerk.
Leefstijl-experimenten
Je denkt dat een bepaalde aanpak jou kan helpen en neemt je voor om dat een tijdje te proberen. Je maakt een leefstijl-experiment aan, registreert wat je doet en welk effect het heeft.
De verzamel-werkplaats
Naast de zes tools heb je als gebruiker ook een werkplaats waarin je een eigen verzameling kunt maken van tips, vragen, links, documenten en publicaties die aansluiten bij jouw werken aan gezond leven. Via de werkplaats heb je ook toegang tot anoniem gedeelde zelfonderzoekdata van andere gebruikers.
Samenwerking NTTT artsen
Voor de uitvoering van het zelfonderzoekprogramma gaan we ook samenwerken met de NTTT artsen. We starten dit jaar als pilot met Roland Lugten (Gouda) die het zelfonderzoekprogramma voor gezond leven onder de aandacht brengt van zijn patiënten.
Onderzoeksteam en vraagbaak
Anne-Marie Poorthuis, Peter Voshol en Estelle Smits vormen het onderzoeksteam en ondersteunen jou bij je zelfonderzoek. Contact onderzoeksteam: baqrembrxpbbeqvangbe@zzi.ay
Maandelijkse digitale sessie
Via een maandelijkse digitale sessie kun je medegebruikers en het onderzoeksteam ontmoeten, vragen stellen en uitleg krijgen over de tools. Ook bespreken we in deze maandelijkse sessie steeds de stappen van het onderzoekprogramma. Zie lijst met data. Meld je aan via baqrembrxpbbeqvangbe@zzi.ay. Heb je een vraag of verzoek dan kun je ook vooraf al mailen.
Een uitnodiging voor onderzoekers
Of we nu preventief of als patiënt werken aan gezond leven, wij willen graag dat ons zelfonderzoek serieus wordt genomen. Daarom nodigen wij (wetenschappelijke) onderzoekers uit om gebruik te maken van de (anonieme) data uit het zelfonderzoekprogramma gezond leven met kanker. Zo bouwen we aan een netwerk van wetenschappelijke onderzoekers die willen investeren in het onderzoeken van zelfonderzoek.
Context-based practice
De methodologie voor het onderzoeken van zelfonderzoek die wij ontwikkelen en hanteren noemen we context-based practice. Dit is mede geïnspireerd op het rapport ‘Zonder context geen bewijs’ (2017) van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. Patiënten, zorgverleners en wetenschappers investeren in een context van gezond leven die draagkracht, hulpmiddelen en zorg biedt voor vraagstukken en ziektes waarbij de eigen regie van de gebruiker centraal blijft staan. De methodologie voor het onderzoeken van zelfonderzoek maakt dat zelfonderzoek-informatie van patiënten vanzelfsprekend een plek krijgt.
Landelijk platform Citizen Science to Health
Het onderzoeksteam is lid van het landelijk platform Citizen Science to Health (CS2Health.nl), dat we samen met Gaston Remmers en zo’n vijftien andere zelf onderzoekende communities organiseren. Samen maken we zichtbaar wat er aan zelfonderzoek gebeurt in Nederland en proberen dat te versterken.
Data voor online zoomsessie zelfonderzoekprogramma, zie de sidebar hiernaast. Aanmelden via baqrembrxpbbeqvangbe@zzi.ay
Agenda
Online zoomsessies zelfonderzoekprogramma:
Iedere donderdag van 11.00 tot 12.00 uur op onderstaande data:
2021
7 oktober
4 november
2 december
2022
6 januari
3 februari
3 maart
7 april
5 mei
2 juni
7 juli
Meld je aan en ontvang een link voor de hele serie zoombijeenkomsten