Zelfonderzoek

Werken aan gezond leven

Gezond leven is een uitdaging voor iedereen en vraagt extra aandacht als je ziek bent. Het lijkt zo vanzelfsprekend dat je werkt aan gezond leven en vanuit eigen regie. Maar als je geconfronteerd wordt met kanker en ineens patiënt bent, met de vanzelfsprekende sturing vanuit een medische behandeling, word je vaak geleefd. Dan is het zoeken om weer bij je eigen regie te komen en de mogelijkheden in jezelf en je omgeving te benutten om zo gezond mogelijk te leven met kanker.

Zelfonderzoek

Ieder mens is uniek en wat voor de één werkt hoeft voor de ander niet passend zijn. We hebben een platform ontwikkeld (www.gezondlevenmetkanker.nl) om je via zelfonderzoek te ondersteunen bij het werken aan gezond leven. Verschillende tools voor zelfonderzoek ondersteunen bij het verhelderen van je eigen situatie en de keuzes die je daarin maakt of wilt maken. Wat betekent gezond leven in mijn situatie? Wat zou mij kunnen helpen? Hoe doe ik dat? Wat weet ik al? Wat kan ik zelf? Waar heb ik anderen bij nodig?

Onderzoeken van zelfonderzoek

Het onderzoekteam MMV is voornemens om jaarlijks wetenschappelijk onderzoek te doen rond een actueel thema waarbij gebruik wordt gemaakt van zelfonderzoek. In 2023 is het thema ‘ondergewicht bij kanker’. Geïnteresseerden kunnen maandelijks een online sessie volgen waarin aan de hand van de leefstijlpijlers het thema wordt verkend. Na de online themasessies kun je vanaf juni 2023 ook meedoen met het zelfonderzoekprogramma ondergewicht bij kanker.

Zie voor maandelijkse data en aanmelden online themasessies de kolom hiernaast. Heb je vragen, mail naar baqrembrxpbbeqvangbe@zzi.ay

Zelfonderzoekprogramma

Het zelfonderzoekprogramma ondergewicht bij kanker is ingedeeld in een aantal perioden waarin je werkt aan zelfonderzoektools, zoals vragenlijsten, verhalen of leefstijlkeuzes. Het zelfonderzoekprogramma wordt begeleid door het onderzoekteam. Uit zelfonderzoeken worden automatisch anonieme onderzoekdata gegenereerd voor (wetenschappelijk) onderzoek, zoals een woordenwolk uit verhalen en statistieken van vragenlijsten. Deze onderzoekdata zijn niet terug te leiden naar persoonlijke zelfonderzoekdata en worden gebruikt voor het onderzoeken van zelfonderzoek.

Zelfonderzoektools

We gebruiken de zelfonderzoektools in een zelfonderzoekprogramma, maar we kunnen de zelfonderzoektools ook los gebruiken. We onderscheiden drie soorten zelfonderzoektools:

Verhaal: Beschrijf je eigen ervaringen, ambities, vragen enzovoort over gezond leven en ziekte.
Verzameling: Noteer de tips, linken, publicaties enzovoort die je tegenkomt en jou inspireren.
Zorgnetwerken: Breng in beeld wat voor jou belangrijk is (ingrediënten) en kijk vervolgens wie jou daarbij kunnen helpen (schakels).

Leefstijlkeuzes: Je kiest je eigen leefstijl. Kijk naar wat bij je past, maar wees je ook bewust van wat je laat liggen.
Vragenlijsten: Je kunt verschillende standaardvragenlijsten gebruiken, maar je kunt ook een eigen vragenlijst maken met vragen die voor jou belangrijk zijn.
Leefstijlexperimenten: Je denkt dat een bepaalde aanpak jou kan helpen en neemt je voor om dat een tijdje te proberen. Je ontwerpt je eigen experiment.

Online themagroep: Je kunt online deelnemen en zien wie nog meer met het thema bezig is. Je kunt deelnemen aan online sessies, berichten sturen aan de groep en/of persoonlijk contact zoeken.
Vraagbaak: Stel je vragen. Dat kan een inhoudelijke vraag zijn over een bepaald thema, maar ook een vraag over het gebruik van het platform of een tool. Weet je een antwoord op een vraag van iemand anders, dan word je van harte uitgenodigd om een antwoord te geven.

Lees verder www.gezondlevenmetkanker.nl/zelfonderzoek

Onderzoekteam

• Estelle Smits, Peter Voshol, Maaike de Vette en Mascha van der Graaff en Anne-Marie Poorthuis vormen het MMV-onderzoekteam. Zij doen (wetenschappelijk) onderzoek, combineren dat een zelfonderzoekprogramma, organiseren online sessies rond een actueel thema en ondersteunen zelfonderzoek. Het je vragen of wil je aan de slag? Neem dan contact op via baqrembrxpbbeqvangbe@zzi.ay.
• NTTTartsen
  Als onderzoekteam werken we samen met NTTT artsen. NTTTartsen zijn een belangrijke schakel bij het doen van zelfonderzoek, het signaleren van thema’s die aandacht vragen en het onderzoeken van zelfonderzoek.
• Zelfonderzoek Netwerk Nederland
  Het onderzoekteam MMV bouwt mee aan het landelijke netwerk voor zelfonderzoekende communities. Samen met Gaston Remmers en zo’n 15 andere communities maken we zichtbaar wat er aan zelfonderzoek gebeurt in Nederland en proberen dat te versterken.
• Een uitnodiging voor onderzoekers
  Of we nu preventief of als patiënt werken aan gezond leven, wij willen graag dat ons zelfonderzoek serieus wordt genomen. Daarom nodigen wij (wetenschappelijke) onderzoekers uit om gebruik te maken van de (anonieme) data uit onze zelfonderzoekprogramma’s.
• Contextbased practice
  De methodologie voor het onderzoeken van zelfonderzoek die wij ontwikkelen en hanteren noemen we contextbased practice. Dit is mede geïnspireerd op het rapport ‘Zonder context geen bewijs’ (2017) van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. Patiënten, zorgverleners en wetenschappers investeren in een context van gezond leven die draagkracht, hulpmiddelen en zorg biedt voor vraagstukken en ziektes waarbij de eigen regie van de gebruiker centraal blijft staan. De methodologie voor het onderzoeken van zelfonderzoek maakt dat zelfonderzoekinformatie van patiënten vanzelfsprekend een plek krijgt.

Data voor online zoomsessie zelfonderzoekprogramma, zie de sidebar hiernaast. Aanmelden via het formulier