Onderzoeksteam MMV
Sinds 2017 werkt de MMV met een speciaal onderzoeksteam dat wetenschappelijk onderzoek doet naar gezond leven met kanker. Dit wetenschappelijk onderzoek bouwt voort op een lange geschiedenis. Ruim 50 jaar geleden constateerde Moerman dat kanker een gevolg is van het falen van het eigen immuunsysteem. Moerman droeg deze visie in Nederland voor het eerst uit, onderzocht voeding en ontwikkelde een dieet om gezondheid te versterken. De NTTT-artsen waar de MMV mee samenwerkt, hebben de therapie van Moerman verder ontwikkeld in lijn met recente wetenschappelijke inzichten. Deze artsen zijn zowel thuis in de leefstijlgeneeskunde als in de reguliere (oncologische) behandelingen. Hun medisch (dieet)advies is toegespitst op een specifieke situatie. Hoogwaardige supplementen maken vaak deel uit van dit advies en andere leefstijlpijlers naast voeding krijgen steeds meer aandacht. Het onderzoeksteam MMV hanteert geïnspireerd door de Publicatie ‘Zonder context geen bewijs’ van Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS 2017), een Context-based practice als onderzoeksmethodologie. Zelfonderzoek en leefstijlpijlers maken nadrukkelijk onderdeel uit van deze onderzoeksmethodologie.
De wetenschappelijke agenda
In 2022 is besloten om jaarlijks, gefinancierd door Amnestie, een wetenschappelijk onderzoek te starten rond een actueel onderzoeksthema, zoals bijvoorbeeld het onderzoek Ondergewicht bij kanker (2023) en het onderzoek Toegepaste voeding en leefstijl vanuit NTTT (2024).
Daarnaast is een initiatieventafel voor onderzoek ingericht. Iedereen (intern en extern) kan via de onderzoekcoördinator nieuwe wensen voor onderzoek inbrengen. Het onderzoeksinitiatief wordt met behulp van een ervaringsdeskundige, een professional en een onderzoeker nader verkend en verdiept. Is het initiatief rijp voor wetenschappelijk onderzoek vanuit de MMV, dan wordt een voorstel voor onderzoek gemaakt en voorgelegd aan het bestuur van de MMV die besluit en financiering aanvraagt bij Amnestie, het onderzoeksfonds van de MMV.
Tenslotte blijft het onderzoeksteam actueel wetenschappelijk onderzoek, op het gebied van Gezond leven met kanker in het algemeen en voeding en leefstijl in het bijzonder, volgen en waar mogelijk benutten.
Werken aan gezond leven
Gezond leven is een uitdaging voor iedereen en vraagt extra aandacht als je ziek bent. Het lijkt zo vanzelfsprekend dat je werkt aan gezond leven en vanuit eigen regie. Maar als je geconfronteerd wordt met kanker en ineens patiënt bent, met de vanzelfsprekende sturing vanuit een medische behandeling, word je vaak geleefd. Dan is het zoeken om weer bij je eigen regie te komen en naast behandeling de mogelijkheden in jezelf en je omgeving te benutten om zo gezond mogelijk te leven met kanker.
Zes leefstijlpijlers voor Gezond leven met kanker
Voortbouwend aan Context-based Practice en geïnspireerd door nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen zoals positieve gezondheid, de leefstijlinterventies van Arts en Leefstijl en ZonMW, hanteert de MMV bij wetenschappelijk onderzoek naar gezond leven met kanker zes verschillende leefstijlpijlers. De MMV is gespecialiseerd in voeding, maar onderzoekt Gezond leven met kanker breder vanuit zes leefstijlpijlers die met elkaar samenhangen: voeding, beweging, verbinding (waaronder sociaal leven en zingeving), bestaanszekerheid, rust en herstelmomenten (waaronder slaap en ontspanning) en middelengebruik.
Zelfonderzoek en platform
Bij wetenschappelijk onderzoek wordt vanuit de MMV naast literatuuronderzoek, themasessies en vragenlijsten voor hulpvragers en deskundigen nadrukkelijk gebruik gemaakt van zelfonderzoek. Zelfonderzoek start bij de eigen waarneming van mensen in het algemeen en hulpvragers in het bijzonder over (veranderingen in) de eigen gezondheid. Waarnemingen die kunnen bijdragen aan kennisvorming die waardevol is voor uzelf en voor anderen.
Om zelfonderzoek te borgen en te kunnen benutten voor wetenschappelijk onderzoek, is het platform Gezond leven met Kanker ontwikkeld. Het platform ondersteunt hulpvragers bij zelfonderzoek, waarbij gebruik gemaakt kan worden van verschillende tools, zoals ervaringsverhalen, verzamelingen, vragenlijsten, netwerken, leefstijlkeuzes, leefstijlexperimenten, themagroepen en een vraagbaak. Uit het zelfonderzoek worden anoniem data verzameld voor wetenschappelijk onderzoek. Samenvattend zijn de doelen van het platform:
- Ondersteunen van het werken aan gezond leven met tools voor zelfonderzoek
- Delen van ervaringen met anderen en van elkaar leren
- (Anoniem) gebruiken van data van zelfonderzoek voor wetenschappelijk onderzoek
Alle leden van de MMV worden nadrukkelijk uitgenodigd om mee te doen aan zelfonderzoek.
Actueel onderzoek Ondergewicht bij kanker
Uit de themasessies Gezond leven met kanker is de vraag naar voren gekomen om onderzoek te doen naar ondergewicht bij kanker. De MMV heeft besloten om dit onderzoek te gaan uitvoeren. Het onderzoek is begin 2023 gestart en loopt tot medio 2024. Het onderzoek wordt gefinancierd door Amnestie. Het onderzoeksteam Ondergewicht bij kanker bestaat uit onderzoekcoordinator Estelle Smits, onderzoekers Maaike de Vette en Peter Voshol en begeleiders van zelfonderzoek Estelle Smits en Mascha van der Graaff. Anne-Marie Poorthuis is bestuurlijk verantwoordelijk voor het onderzoek.
Het onderzoek omvat:
- Literatuurverkenningen over Ondergewicht en leefstijl. Per leefstijlpijler en de interactie tussen de leefstijlpijlers is een literatuurverkenning gedaan. In DiVital (de nieuwsbrief van de MMV) wordt vermeld wanneer er weer een nieuwe literatuurverkenning is. De literatuurverkenningen worden ook bij nieuws op het platform Gezond leven geplaatst.
- Uitzetten en analyseren van een vragenlijst voor interne en externe deskundigen, zoals diëtisten, leefstijlartsen en (natuur)voedingsdeskundigen
- Uitzetten en analyseren van een vragenlijst voor hulpvragers
- Organiseren van online themasessies over Ondergewicht en leefstijl waarin ervaringsdeskundigen, professionals en onderzoekers met elkaar in gesprek gaan. Van alle sessies worden verslagen en video’s gemaakt. Een themasessie wordt vaak voorafgegaan door een artikel of interview in Uitzicht (het magazine van de MMV). Een overzicht van de verslagen en video’s staat ook op het platform gezond leven met kanker.
Zie voor maandelijkse data en aanmelden online themasessies de kolom hiernaast. Heb je vragen, mail naar de baqrembrxpbbeqvangbe@zzi.ay - Deelnemen aan het zelfonderzoekprogramma Ondergewicht bij kanker. De eerste toegang tot het platform voor dit onderzoek wordt georganiseerd via de vragenlijsten.
- Presenteren postersessie tijdens de Citizen Science conferentie van 29 oktober tot 1 november 2023 bij de Universiteit Twente.
- Het onderzoek wordt afgerond met een conferentie op vrijdagmiddag 12 april 2024 (nadere informatie en programma volgt) en een publicatie.
Zelfonderzoekprogramma Ondergewicht
Via het platform gezond leven bij kanker kunnen hulpvragers en andere geïnteresseerden mee doen met een zelfonderzoekprogramma. Op dit moment kunt u meedoen met een zelfonderzoekprogramma Ondergewicht bij kanker. Het zelfonderzoekprogramma bestaat uit verschillende tools die de hulpvrager kunnen ondersteunen bij zelfonderzoek zoals (ervarings)verhalen maken, kennis verzamelen, netwerken bouwen, leefstijlkeuzes maken, vragenlijsten gebruiken, leefstijlexperimenten doen, deelnemen aan themagroepen en een vraagbaak. Het zelfonderzoekprogramma Ondergewicht bij kanker is ingedeeld in een aantal perioden waarin u werkt met deze zelfonderzoektools, Uit zelfonderzoek worden automatisch anonieme onderzoekdata gegenereerd voor (wetenschappelijk) onderzoek, zoals een woordenwolk uit verhalen en statistieken van vragenlijsten. Deze onderzoekdata zijn niet terug te leiden naar persoonlijke zelfonderzoekdata en worden gebruikt voor het onderzoeken van zelfonderzoek.
Context-based practice
Als methodologie voor wetenschappelijk onderzoek is geïnvesteerd in een context-based practice, hetgeen is geïnspireerd op de publicatie ‘zonder context geen bewijs’ 2017 van de Raad voor volksgezondheid en samenleving.
Het gaat om de context van en voor de hulpvrager die werkt aan gezond leven met kanker en de verantwoordelijkheid van zorgverleners en onderzoekers om daaraan bij te dragen. De Raad beschrijft het als een vruchtbare discussie over de kracht van verschillende genres van goede zorg en de noodzaak om daar verschillende soorten van kennisbronnen aan te verbinden.
De context die we met elkaar creëren bestaat uit een combinatie van bewezen aanpakken, goede ervaringen en onderzoekend uitvinden, die maakt dat wetenschap altijd in ontwikkeling is en we als zelfonderzoekende mens deel uit blijven maken van deze ontwikkeling.
In essentie gaat Contextbased Practice voor de MMV over de manier waarop hulpvragers, zorgverleners, onderzoekers en samenleving met elkaar interacteren en een meer of minder productieve context (kunnen) maken om vanuit verschillende invalshoeken onderzoekend te bouwen aan gezond leven bij kanker.
Een context die we als hulpvrager bewust of onbewust hanteren of benutten voor gezond leven en nog moeten leren gebruiken. Een context die we als zorgverleners/onderzoekers ook vaak niet bewust zijn en die we bewuster zouden kunnen inzetten en verantwoordelijkheid voor kunnen nemen. Een context waar we ook als samenleving nog mee moeten leren omgaan. Een context waarmee we samen het gezond leven van een hulpvrager kunnen stimuleren, faciliteren, onderzoeken, experimenteren en leren.
Als onderzoeker kunnen we een verbindende kracht zijn en de interactie tussen hulpvrager, zorgverlener en samenleving faciliteren.
Samenvattend gaat het er dus om ‘gezond leven met kanker’ te blijven onderzoeken, experimenteren, verzorgen en leren vanuit het perspectief van de hulpvrager zelf en met de betrokken zorgverleners, onderzoekers en de samenleving die daarin willen leren en ontwikkelen. Dit doen we vanuit de eigen regie van de hulpvrager. Lees verder
ZelfonderzoekNetwerk Nederland (ZONN)
Het onderzoekteam MMV bouwt mee het ZelfonderzoekNetwerk Nederland (ZONN), het landelijke netwerk voor zelfonderzoekende communities. Samen met Gaston Remmers (initiatiefnemer) en zo’n 20 communities maken we zichtbaar wat er aan zelfonderzoek gebeurt in Nederland en proberen dat te versterken. ZONN organiseert een gratis leergang van zes webinars voor zelfonderzoekers waarin u leert hoe u zelfonderzoek doet en hoe u data rondom gezondheid kunt gebruiken. Het platform gezond leven met kanker is daar een voorbeeld van. Zie ZelfonderzoekNetwerk Nederland.
Zie voor data online themasessies Ondergewicht bij kanker de zijbalk. Aanmelden kan via het formulier
Agenda
28 februari Online sessie Ondergewicht en leefstijlpijlers
19.00 – 20.30 uur
12 april Symposium Ondergewicht 13.30 – 17.30 uur
13.30 – 17.30 uur
24 april Online sessie Ondergewicht en leefstijlpijlers
19.00 – 20.30 uur