Gezocht: ervaringsdeskundigen COPD en Moerman/NTT-Therapie

Heeft u COPD en ervaring met de Moerman- of NTT-therapie? Of kent u iemand die daar ervaring mee heeft? Dan bent u in de positie MMV-lid Lillian Schönhage een groot plezier te doen. Zij wil haar studie 'voeding en diëtetiek' afronden met een scriptie over dit thema en zoekt daar ervaringsdeskundigen voor. Schönhage heeft zelf longemfyseem en is genezen van longkanker.

In Uitzicht 7 – 2019 vertelt Schönhage (53) daar uitvoerig over. Na de diagnose longemfyseem in 2006, kwam in 2012 een kwaadaardige longtumor aan het licht. Operatie volgde en een paar maanden later bestralingen van een uitzaaiing. Schönhage, zie foto, besloot de chemotherapie te weigeren en legde zich in plaats daarvan onder leiding van een arts voor Niet Toxische Tumor Therapie (NTTT) toe op een ingrijpende aanpassing van haar leefstijl.

Eigen experiment

‘Ik heb me nog nooit zo goed gevoeld’, vat Schönhage haar kwaliteit van leven in Uitzicht samen. Geïnspireerd door deze ervaring begon de als activiteitenbegeleider werkzame Zuidhollandse, aan de Haagse Hogeschool een omscholing tot diëtist. Sluitstuk daarvan is een scriptie, voor welke zij de oude MMV-bekende Gaston Remmers bereid vond als opdrachtgever op te treden.

Schönhage: “Het onderwerp van de scriptie is COPD en ervaringen met de effecten van voeding en/of voedingssupplementen daarop. Daarbij gaat het mij om de eigen experimenten met voeding; dus niet om de reguliere dieetvoorschriften. Maar bijvoorbeeld het Moermandieet, of een koolhydraatarm voedingspatroon -  dat nu ook onderzocht wordt in verband met COPD.”

Helpt regelmatige consumptie van bepaalde voedingsmiddelen zoals gemberthee, extra knoflook, kurkuma en/of broccoli(kiemen)? Doen voedingssupplementen zoals omega 3, vitamine C of E iets voor u? “Er kan natuurlijk van alles, maar voor mijn onderzoek gaat het erom dat het een eigen experiment is.”

Motivatie

In diepte-interviews wil Schönhage tevens achterhalen wat mensen motiveert zelf op zoek te gaan. “Aan de hand van de eerste interviews stel ik ook een enquête samen. Die komt op verschillende websites en facebookpagina’s.”

Zelfrapportage is in opkomst als aanvullend onderzoeksinstrument. Ook MMV zet hier op in. Schönhage: “Gisteren vertelde mijn longarts zelf nog over PROMs en PREMs, dus dit type onderzoek is hot.”

PRO staat voor 'patient reported outcome measures', PREM voor patient reported experience measures'. Nog een Engelse afkorting, COPD: Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Een verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem. Vroegers vielen deze aandoeningen samen met astma onder de term CARA. In tegenstelling tot astma is belemmering van de ademhaling permanent. Een overeenkomst is dat de klachten aanvalsgewijs kunnen verergeren en dat ontstekingsreacties en het immuunsysteem er een grote rol bij spelen.

Meedoen? Maak uw interesse kenbaar bij het centraal bureau van MMV: cb@mmv.nl o.v.v. 'Project Lillian Schönhage'

Beeld Lilian: Mariët Mostert

<< Terug