Hele gezin heeft kanker

0

"Niet alleen mijn man maar ons hele gezin heeft kanker", was een uitspraak van een moeder in een tv-programma over de gevreesde ziekte. Voor kinderen is het heel ingrijpend als hun vader of moeder ongeneeslijk ziek wordt. Toch worden zij vaak vergeten, zegt kinderpsycholoog Antoinette Berkelbach in NRC.

Tim (10) weet nog precies het moment dat hij in 2014 hoorde dat zijn moeder niet lang meer te leven had. Het was op het dakterras, vertelt hij. Hij wist al dat zijn moeder ziek was en borstkanker had. „Papa en mama kwamen thuis en vertelden dat de dokters mama niet meer beter konden maken.”

We zijn op huisbezoek bij één van de gezinnen die kinderpsycholoog Antoinette Berkelbach onder haar hoede heeft als kinderpsycholoog in het palliatief team van het Amsterdamse OLVG.

Of een ernstig zieke patiënt kinderen heeft, wordt zelden gevraagd

Berkelbach was eigenlijk al met pensioen, na bijna veertig jaar werk in de kindergeneeskunde, toen zij twee jaar geleden door de oncologen van het OLVG werd gevraagd om terug te komen. „Ze misten iemand voor de zorg voor de kinderen van hun ernstig zieke patiënten.”

„De vraag of een ernstig zieke patiënt kinderen heeft, wordt zelden gesteld", vertelt Berkelbach die haar collega’s in alle Amsterdamse ziekenhuizen hierover interviewde. „Het is onduidelijk wie in het ziekenhuis naar kinderen moet vragen en wat er daarna met die informatie moet gebeuren.”

Kinderen vormen vergeten groep

Het is een vergeten groep, zegt Berkelbach die inmiddels probeert om hen in Nederland zichtbaar te maken. Niet dat elk kind met een ernstig zieke ouder voor haar gelijk in therapie moet, maar helemaal geen aandacht geven aan hun situatie is volgens haar geen optie. Thuiswonende kinderen hebben continu met de ziekte van hun ouder te maken, zegt ze. „Denk aan de vele behandelingen die hun zieke ouder moet ondergaan. Of aan ouders die zich door hun ziekte of medicatie anders gaan gedragen en bijvoorbeeld sneller boos reageren.

Als eerste ziekenhuis in Nederland besloot het OLVG twee jaar geleden de kinderpsycholoog aan hun palliatief team toe te voegen. Volgens het OLVG is het nog altijd het enige ziekenhuis dat dit heeft. „Met de goede zorg van tegenwoordig kan een palliatieve fase jarenlang duren en nu komt aandacht voor kinderen vaak pas in het allerlaatste stuk”, zegt Berkelbach.

'Hoe doen we dit op de beste manier voor onze kinderen?'

Toen duidelijk werd dat de borstkanker van zijn vrouw Suzanne ongeneeslijk was, zijn zij zélf meteen op zoek gegaan naar hulp voor Tim en Ella, vertelt Sander. „Dat is het eerste waar we aan dachten: hoe doen we dit op de beste manier voor onze kinderen.” Zo kwam het gezin bij Berkelbach terecht.

„Onze eerste gesprekken waren zonder de kinderen”, herinnert de kinderpsycholoog zich. „Om te bedenken hoe jullie het nieuws het beste aan Ella en Tim konden vertellen en te bespreken wat jullie aan hun gedrag opviel.”

Tim kon maar moeilijk over het overlijden van zijn moeder praten

Tim kon er na het overlijden van zijn moeder, nu twee jaar geleden, maar moeilijk over praten, vertelt hij. Onder meer via speltherapie bij Berkelbach lukte het hem om er woorden voor te vinden en zijn manier van kijken te veranderen.

Berkelbach weet nog goed het moment dat Ella de voordeur opendeed op de dag nadat hun moeder was overleden. „Weet jij dat nog, Ella? Je zei: nu is mama écht dood, wil je samen met mij gaan kijken?” Ella knikt. „Jij bent daarna toch bij mij op school geweest? Omdat ik vond dat het voor de kinderen uit mijn klas goed was om te weten hoe het is als je moeder doodgaat. Zodat ze me beter kunnen helpen als ik verdrietig ben.”

Het is extra zorg die Berkelbach levert, bovenop de zorg die palliatieve patiënten in het ziekenhuis toch al krijgen, vertelt ze als we niet veel later weer buiten lopen.

Veel zieke ouders voelen zich schuldig

Daarnaast leidt Berkelbach een maandelijkse lotgenotengroep met zes tieners, van vier van hen is de moeder overleden en van twee kinderen, Nick (16) en Sander (17), is de moeder ernstig ziek. Ze praat met hen over hoe het gaat of wat ze kunnen doen waardoor het thuis, met vrienden en op school beter loopt.

Veel zieke ouders voelen zich schuldig, zegt Berkelbach. „Dat ze hun kinderen met hun ziekte belasten, terwijl zij daar zelf helemaal niks aan kunnen doen.” Sander: „Vanaf het moment dat je het hoort, is het alsof er een steen in je rugzak wordt gelegd. Soms leg je die even aan de kant, maar het gaat nooit meer weg.” Nick: „Op school denken mensen weleens dat het na een behandeling of operatie weer normaal is thuis. Dat is niet zo, dit verandert je voor de rest van je leven.”

Beeld: psychologies.co.uk

<< Terug