Twintig jaar na de diagnose kanker: ‘Blijf niet hangen in een slechte prognose’

Het is inmiddels bijna twintig jaar geleden dat Monique Wagenaar (50) uit Amsterdam werd geconfronteerd met een tumor in haar eierstok. Later gevolgd door een burn-out, tumor in de longen, klaplong, herseninfarct en in 2020 opnieuw verdachte plekjes op de longen. Zij ging actief op zoek naar wat ze wat ze zelf kon doen.

‘Afgelopen najaar had ik anderhalve dag moeite met mijn spraak’, vertelt Monique. ‘Via de huisarts belandde ik op de spoedeisende hulp. Er werd meteen gedacht aan mogelijke uitzaaiingen in de hersenen. Die controle hoort natuurlijk bij het protocol en is op zich goed, maar het zorgt wel altijd voor een lading stress.’

‘Gelukkig bleek er niets ernstigs aan de hand. De hoofdpijn en moeizame spraak hadden waarschijnlijk met stress te maken in combinatie met het herseninfarct van twaalf jaar geleden. Dat infarct zat in de caudatus, het regelcentrum voor spraak, beweging en emoties. Bij stress functioneert dit centrum onvoldoende wat onder andere kan leiden tot spraakklachten.’

‘Mijn leven was niet in balans’

Vijf jaar geleden stond Monique met haar verhaal in Uitzicht. Haar ziektegeschiedenis begint in 2006 met burn-outachtige klachten. Als Monique met heftige buikpijn in het ziekenhuis belandt, blijkt zij een borderline tumor in haar linker eierstok te hebben met in de kern kwaadaardige cellen. Operatief verwijderen is voldoende. Ze pakt het gewone leven weer op. Tijdens haar eerste zwangerschap hoort zij dat ze drager is van het BRCA-1 gen. ‘Ik was daar niet van onder de indruk’, vertelt ze. ‘Ik wist net dat ik zwanger was en de blijdschap daarover overheerste.’ Vier maanden na de geboorte van haar tweede kind wordt in de rechter eierstok een goedaardige ovariumtumor ontdekt en operatief verwijderd. Monique belandt vervroegd in de overgang.

‘Mijn hersenen zijn blijvend beschadigd’

Met twee jonge kinderen en een drukke stressvolle baan krijgt Monique in 2013 opnieuw burn-outklachten. Bovendien zien artsen tijdens een regulier borstonderzoek verdachte plekjes op haar linkerlong. De daarop volgende longpunctie veroorzaakt een klaplong. Intussen geeft het weefselonderzoek geen uitsluitsel of de plekjes op haar longen uitzaaiingen zijn van de eerdere  tumor in de eierstok of een nieuwe kankerhaard. ‘Die onduidelijkheid irriteerde mij, ook omdat artsen wel vermoedden dat het om vergevorderde kanker ging. Ik vroeg een second opinion aan in het Antoni van Leeuwenhoek.’

Daar besluiten ze het verdachte longweefsel operatief te verwijderen om het beter te kunnen onderzoeken. De wonden genezen niet goed, het herstel verloopt moeizaam. Tot overmaat van ramp wordt Monique getroffen door een herseninfarct. ‘Waarschijnlijk vanwege de stollingsmedicijnen die ik had gekregen om de wond te helen. Dat infarct heeft de meeste impact op mijn huidige leven. Mijn hersenen zijn blijvend beschadigd, wat zich uit in een gebrek aan concentratie, vermoeidheid en soms spraakproblemen. Restverschijnselen van kanker heb ik nauwelijks. In 2020 werden op de rechterlong verdachte plekjes gezien. Die zijn bestraald en sindsdien ben ik kankervrij.’

‘Mijn zus drukte mij op het hart: ‘Monique, doe je ding!’

Monique is actief op zoek gegaan naar wat zijzelf aan haar herstel kon doen. Dat was kort voor de second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek (AvL). ‘Ineens besefte ik dat afwachten niet het enige is wat ik kon doen. Met gezonde voeding kon ik meteen beginnen. Het AvL adviseerde uiteindelijk een afwachtend beleid van ‘wait and see’, want ook daar konden ze geen uitsluitsel geven over de aard van de tumor in mijn longen. Voor mij was dat een opluchting. Het bevestigde mijn keuze om zelf aan de slag te gaan met een gezonde leefstijl. Om niet te blijven hangen in een slechte prognose. Via internet vond ik allerlei informatie en onder andere de MMV.’

Intussen heeft Monique de opleidingen Orthomoleculaire Voeding en Voedingskundige afgerond en volgt zij nu het Food Matters Nutrition Certification Program. Met dat certificaat kan zij zich als voedingscoach ook aansluiten bij internationale keurmerken. Verder beheert ze het platform grenzeloosgezond.nl waarin ze haar ervaringen deelt en mensen helpt zelf de regie te houden over hun gezondheid. De chronische vermoeidheid van de laatste jaren vertraagt de plannen die Monique heeft met het platform. Maar ze is vastberaden om haar ideeën op haar eigen tempo uit te werken.

‘Dat ben ik aan mijn zus Wendy verschuldigd’, vertelt ze. ‘Zij stond vijf jaar geleden ook met haar verhaal in Uitzicht, maar is helaas in 2022 overleden. Tijdens haar ziekte drukte ze mij op het hart: ‘Doe je ding!’ Ook als eerbetoon aan haar wil ik het boek waarmee ik bezig ben echt afmaken. Ik heb moeite met plannen, beperkte energie en een gebrek aan concentratie. Dat mijn plannen vaak vertragen, zit me dwars. Maar ik zal er komen.’

‘Rust pakken: daar moet ik veel meer in oefenen’

‘Mijn beperkingen worden veroorzaakt door een kluwen aan oorzaken, maar vooral door restverschijnselen van mijn herseninfarct’, vertelt Monique. ‘In Nederland houdt het qua behandeltraject al snel op, maar vanuit Amerika is een nieuwe cognitieve training op mijn pad gekomen. Daar wil ik aan meedoen zodra ik lichamelijk wat fitter ben. De coach die deze trainingen geeft, maakte een interessante opmerking over topsporters. Die presteren niet voor niets op topniveau, zei ze. Zij trainen niet alleen hard, maar kennen ook het belang van rust pakken! Daar moet ik veel meer in oefenen.’

Haar stressvolle leven ligt inmiddels ver achter haar. De drukte van het werk mist zij niet, maar de betekenis die werk aan je bestaan geeft wel. Sinds een jaar zet zij zich vrijwillig in bij Re Share, een tweedehands kledingzaak met koffiehoek van het Leger des Heils. ‘Ik doe er allerlei werkzaamheden: bijvullen, prijzen, kassa draaien, mensen adviseren en koffie schenken. Het geeft voldoening en ik vind het doel mooi: een duurzame economie stimuleren en tegelijkertijd mensen met een smalle beurs helpen. De doelgroep is vaak op zoek naar manieren om het leven opnieuw te kunnen beginnen. Heel herkenbaar voor mij.’

Gezien worden

‘Ik vind het nog steeds lastig hoe ik me echt verhoud tot anderen die wel door zijn gegaan met hun werkende leven. Natuurlijk weet ik dat ik over genoeg kwaliteiten beschik. Maar mijn leven heeft wel een andere wending en dus invulling gekregen. Daardoor voel ik me er soms toch buiten staan; ook omdat veel mensen zoveel waarde hechten aan wat je doet. Vergeleken met vroeger heb ik op dat vlak minder te bieden. Vriendschappen veranderden daardoor en dat doet misschien nog wel het meeste pijn. Want in de kern ben ik nog steeds dezelfde. En ook ik heb behoefte om gezien te worden. Toch besef ik dat ik dit meer moet loslaten en van mijn eigen kracht moet uitgaan. Uiteindelijk is stoppen met mijn stressvolle baan de beste keuze geweest. Al mis ik collega’s, ik ben blij dat ik goed naar mijn lichaam heb geluisterd.’