Bij vrouwen met zeer dicht borstweefsel is een mammografie onbetrouwbaar. Samen met de Borstkanker Vereniging Nederland strijdt MMV-lid Ineke van den Heuvel (77) al jaren voor betere voorlichting, maar vooralsnog zonder resultaat. ‘De minister acht gerichte voorlichting aan vrouwen in de doelgroep vooralsnog niet nodig.’
Circa 8 tot 10 procent van de vrouwen heeft dicht borstweefsel. De DENSE-studie toonde aan dat jaarlijks bij vele honderden vrouwen de tumor ‘gemist’ wordt. Meestal zijn vrouwen zijn niet op de hoogte van het feit dat zij (zeer) dicht borstweefsel hebben. Op een mammografie is de dichtheid van het borstweefsel te classificeren, maar hier krijg je geen informatie over. ‘Ook niet als je ernaar vraagt’, zegt Ineke, ‘want zowel de screeningsradiologen als de laboranten zijn niet bevoegd om die informatie te geven.’
‘Kijk mevrouw, het weefsel is wit op wit’
Ineke van den Heuvel liet zich jarenlang geruststellen tijdens mammografieën. Haar verbazing is dan ook groot als er in 2018 toch sprake is van borstkanker. Hoe kon dit, ondanks tweejaarlijkse screening? ‘Kijk, mevrouw, wit op wit’, legde de radioloog van de screeningsorganisatie waar ze een gesprek aanvroeg uit. ‘In dit weefsel is een tumor héél moeilijk te vinden.’ In Uitzicht nr. 8 van 2023 vertelde Ineke hierover in een interview in Uitzicht. Het motiveerde Ineke om dicht borstweefsel op de kaart te zetten. Maar tot nu toe leidde het nog niet tot resultaat. Op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) adviseerde de Gezondheidsraad over mogelijkheden om het bevolkingsonderzoek naar borstkanker te verbeteren binnen de beschikbare screeningscapaciteit. Daarin werd deze vraag meegenomen.
Het gaat om de verhouding vet- en klierweefsel
Bij het maken van een mammografie is de verhouding tussen vet- en klierweefsel in de borst van groot belang. Deze verhouding vier classificaties: A, B, C en D waarbij A staat voor ‘weinig borstklierweefsel’ en D voor ‘zeer dicht borstklierweefsel’. Tot hun dertigste jaar hebben bijna alle vrouwen veel borstklierweefsel, vertelde radioloog Femme Zijlstra vorig jaar in een lezing tijdens de MMV-ledendag vorig jaar. Maar er zijn ook vrouwen van 60-plus die dicht tot zeer dicht weefsel hebben. Circa 8 tot 10 procent van de vrouwen heeft zeer dicht borstklierweefsel.
‘Het is goed wanneer vrouwen dit weten, want in dat geval is de mammografie minder betrouwbaar om kanker op te sporen.’ Ook is dicht borstklierweefsel een risicofactor voor het ontstaan van borstkanker. Ook dat is bij veel vrouwen onbekend.
Gezondheidsraad: ‘Voordelen wegen op tegen nadelen’
Op 16 maart jl. kwam de Gezondheidsraad op verzoek van minister Ernst Kuipers met een advies over mogelijke verbeteringen bij het Bevolkingsonderzoek Borstkanker. In een brief aan de voorzitter van de Tweede Kamer schrijft demissionair minister Pia Dijkstra dat er voorlopig niets hoeft te veranderen. ‘Volgens de GR is de nut-risicoverhouding van het bevolkingsonderzoek in de huidige opzet, gunstig. De voordelen van screening, het vroegtijdig opsporen van borstkanker en het verminderen van borstkankersterfte wegen op tegen nadelen (zoals foutpositieve uitslagen, overdiagnose, pijn).’
Voor vrouwen met dicht borstweefsel is echter aanvullend onderzoek nodig. Een MRI is een optie. Dat levert materiaal op dat met voorgaand beeldmateriaal te vergelijken is. ‘Je krijgt bovendien beide borsten in beeld wat vooral bij dicht weefsel interessant is. Maar er kleven ook nadelen aan zoals capaciteitsgebrek en het risico van overbehandeling. De CEM-methode – mammografie met contrast – lijkt een betere optie, maar het duurt nog jaren voordat het onderzoek daarnaar is afgerond en vrouwen er iets aan hebben.’
Pia Dijkstra liet enkele dagen na het advies al in een brief aan de Tweede Kamer weten dat zij achter het advies van de GR staat. ‘Het is een teleurstellende mededeling’, vindt Ineke van den Heuvel. Ook de Borstkankervereniging Nederland heeft er veel moeite voor gedaan om te bereiken dat vrouwen hierover geïnformeerd worden, helaas (tot nu toe) tevergeefs.
Hoe kom je erachter of je dicht borstweefsel hebt?
Bezorgd geraakt? De dichtheid van je borstweefsel staat in het verslag van het mammogram. In Verenigde Staten en in staatsdelen van Australië (Western Australia) en Canada (British Columbia) wordt informatie over borstdichtheid al wel teruggekoppeld. In Amerika zette een vrouwelijke advocaat dicht borstweefsel op de kaart, nadat zij de diagnose uitgezaaide borstkanker kreeg na tien jaar deelname aan het bevolkingsonderzoek borstkanker. Zij richtte een organisatie op om hier bekendheid aan te geven. In veertig van de 52 staten zijn radiologen inmiddels verplicht om vrouwen hierover te informeren.
Dat zou ook in Nederland moeten gebeuren, vindt Ineke. Als na de screening de brief met de uitslag komt staat daar bij verreweg de meeste deelnemers op: ‘Geen afwijking gevonden’. Dit wordt geïnterpreteerd als ‘het is goed’, maar bij dicht tot zeer dicht borstweefsel kan je dat niet met zekerheid zeggen. De enige juiste uitslag is hier: ‘niet genoeg informatie’ en een doorverwijzing voor nader onderzoek.
Ineke schrijft wel vaker organisaties aan
Onvolledige en gebrekkige voorlichting zat Ineke al vaker in haar leven dwars. Zo zorgde ze er – na haar eerste zwangerschap – voor dat er waarschuwingsborden kwamen voor zwangere vrouwen in röntgenruimtes. In verband met ernstig mastopathie onderging ze vanaf jonge leeftijd röntgenonderzoek. Ook toen ze zwanger was had ze haar borsten laten röntgen. Pas later hoorde ze dat de straling risico’s had voor haar ongeboren kind. Haar zoon werd gelukkig gezond geboren, maar ze vond het belangrijk dat anderen niet aan dit risico werden blootgesteld.
In de voorlichting rond het landelijk bevolkingsonderzoek naar borstkanker merkt zij in 2022 hoe de voorlichtingsbrochure in de loop der jaren minder concrete en zelfs onjuiste informatie bevat. Waar eerst ‘Wij missen drie op de tien tumoren’ stond er nu ‘Er is altijd een kans dat borstkanker niet wordt ontdekt’. Ik mailde hierover het KWF, een van de opstellers, dat aangaf dat deze cijfers vaak verkeerd geïnterpreteerd worden en zij vrouwen niet op voorhand ongerust willen maken. ‘Toch noem ik dit geen eerlijke voorlichting.’
‘Er stond ook in dat de stralingsbelasting bij een mammografie minder schadelijk is dan die van een vliegreis. Informatie die niet klopte met de percentages die het RIVM hanteert. Toen ik dat aankaartte, kreeg ik gelijk. Op de website pasten ze dat meteen aan en in de brochures van 2023 ontbreken nu dit soort vergelijkingen.’
Hoewel Ineke strijdvaardig is, liet ze haar leven niet bepalen door het thema. Ze richtte haar aandacht op andere dingen: haar gezin met vier kinderen en inmiddels acht kleinkinderen, maar ook in talenstudies, yoga en leuke uitstapjes. ‘Dat geef ik graag aan anderen mee: laat je leven niet beheersen door angst en controles, maar wees alert en assertief als dat nodig is.’
Credit foto’s: Mariet Mostert
MMV maakt wekelijks een selectie uit het nieuws over voeding en leefstijl in relatie tot kanker en andere medische condities.
Inschrijven nieuwsbrief